Schwaches Barrierefreiheit STÄRKUNGs(?) Gesetz

Schon in den nächsten Tagen wird im Bundestag über ein Gesetz abgestimmt, dem ich rein nach dem Namen ja sofort zustimmen würde … aber Momentchen mal, an welcher Stelle des Gesetzes wird hier eigentlich die versprochene physische Barrierefreiheit geregelt? Nirgends? WTF!!!

„Barrieren Symbolbild“ © Anna Spindelndreier

Dies war nun genug Anlass für mich, um mich fast das gesamte lange Wochenende über Himmelfahrt mich einzulesen in Berichte, Stellungnahmen und Entwürfe, Abgeordneten zu schreiben und Diskussionen auf Social Media anzuregen. Hier möchte ich nun mal niederschreiben, was ich dabei selbst so alles gelernt, gedacht und geschrieben habe. Vielleicht antwortet ja auch eine:r der Abgeordneten derweil.

© Andi Weiland | Gesellschaftsbilder.de

Eigentlich fing alles schon 2016 an. Damals gab es Proteste zum Bundesteilhabegesetz (gibt es hier auch zwei Blogbeiträge von uns dazu), ausgelöst von einem Gesetz, dass kurz vorher beschlossen wurde. Dem Behindertengleichstellungsgesetz, kurz BGG.

Damals wurde am 12. Juni ein Änderungsantrag diskutiert, wonach Barrierefreiheit in der Privatwirtschaft doch wieder ins Gesetz soll. Die Eröffnung der Debatte zu dem Thema machte die damals verantwortliche Ministerin Andrea Nahles und brachte folgendes Zitat:

„Was das vorliegende Gesetz angeht, sage ich ganz offen: Ja, auch mir fehlt im BGG der private Sektor . Den hätte ich gern mit in das Gesetz einbezogen . Das ist nicht gelungen. Aber es wird beim nächsten Mal gelingen!„

Nun, JETZT ist das nächste Mal! Aber nun haben wir ein Gesetz mit dem vielversprechenden Namen Barrierefreiheitsstärkungsgesetz und es findet sich wieder keinerlei Absicht die Privatwirtschaft zu physischer Barrierefreiheit zu verpflichten! Also sollen wir wieder vertröstet werden?

Zugegeben, das Gesetzt soll vor allem eine EU Richtlinie umsetzen, den European Accessibility Act, und in diesem geht es vor allem um die Barrierefreiheit von Dienstleistungen. Aber viele dieser Dienstleistungen befinden sich halt hinter Stufen. Und die EAA Richtlinie schreibt zwar nicht vor, dass die Mitgliedsstaaten Regelungen zu einer physichen Barrierefreiheit treffen müssen, aber es wird angeregt. Und ganz ehrlich, ein Gesetz mit dem Namen Barrierefreiheits-STÄRKUNGS-gesetz sollte schon auch die Barrierefreiheit ganzheitlich stärken und nicht nur in Teilen. Natürlich gehört da auch eine Verpflichtung der Privatwirtschaft hinein, nicht nur zu physicher Barrierefreiheit, aber eben auch.

Nochmal zurück zum 12. Juni 2016, denn leider erwarte ich, dass es die gleichen Diskussionen, Argumente und Gegenargumente werden. Deswegen würde ich gern schon mal ein paar Sachen vorweg nehmen.

Unter anderem hat damals Dr. Astrid Freudenstein von der CDU auf eine Rückfrage des Grünen Politikers Markus Kurth abgeschmettert, welcher angeregt hat mal in die USA zu schauen, wo es bereits seit den 90er Jahren eine entsprechende Regelungen gibt. Sie antwortete, dass es in den USA ja keine Altstädte existierten wie bei uns in Europa. Nun ja, dann schauen sie halt nicht in die USA, sondern nach UK, ins Vereinigte Königreich, wo es ebenfalls eine entsprechende Gesetzes Grundlage und auch Mittelalterliche Altstädte gibt.

Außerdem antwortete Sie noch recht schnippisch, dass dies in den USA ja vor allem mit der Umsorgung von Veteranten zu tun habe und tat so, als ob wir erst Krieg führen müssten um Barrierefreiheit voranzubringen. Nun heute haben wir zum Glück eine sehr gute Dokumentation für jeden einsichtbar auf Netflix (kostenlos auch auf Youtube allerdings nur auf Englisch) mit dem Namen Crip Camp bzw. auf Deutsch „Der Sommer der Krüppelbewegung“. Dort kann man sehr gut sehen, dass auch in den USA die Menschen mit Behinderung für ihre Rechte gekämpft haben und dass es die gleichen Diskussionen gab.

Oder Herr Schummerer, der wieder und wieder betonte, dass doch erstmal Regierungsgebäude vorzeigen müssten wie Barrierefreiheit geht. Die Wirtschaft würde dann dem guten Beispiel schon folgen! Nun, 5 Jahre später, sind wir da kaum einen bedeutenden Schritt weiter gekommen, vor allem im Vergleich mit den USA und UK, aber auch im Vergleich mit Österreich schneiden wir deutlich schlechter ab.

Und wie sieht es denn nun aus in der USA oder in UK? Ist die Wirtschaft pleite gegangen? Nein! Im Gegenteil, sie haben neue Kunden gewonnen und die Gesellschaft ist weiter zusammen gewachsen. Wenn wir auf Reisen waren in den USA oder in Großbritannien, dann fühlen wir uns sofort anders. Wir sind freier in unseren Entscheidungen, müssen nicht jedes mal erst fragen ob wir Bahn fahren dürfen, aufs Klo kommen oder in das Restaurant können.

Ich hoffe doch sehr, dass 2021 die Debatte im Bundestag mit deutlich weniger Ableismus auskommt. Ich hoffe sehr, dass die Abgeordneten nicht wieder Erfahrungen aus ihrer privilegierten nichtbehinderten Perspektive als Beweis dafür einbringen „wie viel sich bereits getan hat“. Dass aber die Abgeordneten dort wieder ÜBER uns sprechen, ohne wirklich MIT uns gesprochen zu haben, scheint aber schon jetzt klar zu sein. Denn viel zu kurz war die Zeit zwischen Gesetzesentwurf, Stellungnahmen, Debatte und Abstimmung. So kann man es in der Stellungnahme der Sozialheld*innen lesen.

© Lukas Kapfer | FGQ e.V.

Dabei steht in der UN Behindertenrechtskonvention klar und deutlich, dass Gesetze, die das Leben von Menschen mit Behinderungen betreffen, auch in ENGER Zusammenarbeit mit den Selbstvertretungsorganisationen erfolgen muss. Nun sehe ich hier keine enge Zusammenarbeit, wenn für eine ausführliche Stellungnahme nur wenige Tage Zeit bleibt und dann ein langes Wochenende mit Feiertag zwischen der Bekanntgabe der Abstimmung und der Debatte liegt zu dem mögliche Änderungsanträge vorligen müssten. Wie soll man in dieser kurzen Zeit eng an so einem wichtigen und möglicherweise wegweisenden Projekt zusammen arbeiten?

Wegweisend – Ja es könnte ein Meilenstein werden so ein Barrierefeiheitsstärkungsgesetz, aber dafür müsste man sich Zeit nehmen und wirklich eng mit denen arbeiten, die es am Ende betreffen wird. Man müsste ihnen zuhören und man müsste, anders als 2016, sie auch ernst nehmen. Dann könnte es wirklich etwas werden mit der Barrierefreiheit und Teilhabe von Menschen mit Behinderungen in Deutschland. Leider bin ich nicht mehr optimistisch was das angeht, aber ich möchte meinen Teil dazu beitragen.

Ich bitte auch euch! Ihr könnt etwas tun! Schreibt euren Vertreter:innen im Bundestag. Teilt diesen und andere Beiträge, lasst uns auch in Pandemiezeiten so laut sein wie es eben möglich ist. Denn nur wenn wir alles versucht haben, können wir uns am Ende auch beschweren, wenn die Politik wieder mal die Messlatte unterschritten hat.

/David

Falls ihr noch etwas mehr Input braucht oder euch weiter informieren möchtet, folgen hier noch ein paar interessante Links und Quellen:

Debatte vom 12.06.2016 zum BGG in Video www.youtube.com/watch?v=hSJjZRG2dBw&t=347s 

Debatte vom 12.06.2016 zum BGG in Text https://dipbt.bundestag.de/dip21/btp/18/18170.pdf#18170_Innen.indd%3ALesezeichen%207%3A174

Crip Camp auf Youtube (Englisch) www.youtube.com/watch?v=OFS8SpwioZ4&t=4015s

Stellungnahme der Sozialheld*innen https://www.bmas.de/SharedDocs/Downloads/DE/Gesetze/Stellungnahmen/barrierefreiheitsstaerkungsgesetz-sozialhelden.pdf;jsessionid=FCFC018416BC0373BFCA70747A50C37D.delivery1-replication?__blob=publicationFile&v=1

Petition zur Barrierefeiheit und aktuelle Nachricht dazu https://www.change.org/p/schluss-mit-diskriminierung-barrierefreiheitsrecht-f%C3%BCr-menschen-mit-behinderung-jetzt-peteraltmaier-hubertus-heil-bmas-bund-bmwi-bund/u/29051684?cs_tk=ArjIhocBeuOsHKp8o2AAAXicyyvNyQEABF8BvA78icP2o6zX4jbBQXte9Ks%3D&utm_campaign=0bfa49301d5348e4af749e9ce5745ac2&utm_content=initial_v0_4_0&utm_medium=email&utm_source=petition_update&utm_term=cs&fbclid=IwAR0rr0fH5EntDGs-xVPA9-8cISkOGLyzFfHapIvwdnTZJ6wydtFltFyjU7Y

Artikel von Die Neue Norm zum Gesetz https://dieneuenorm.de/gesellschaft/barrierefreiheitsstaerkungsgesetz/?fbclid=IwAR23Kvk5f2nqeaB6hDSa0VL33FsBBQgZsa_ryN04we4AehcMhRBBzHvyAHg

Aufruf von Die Neue Norm https://dieneuenorm.de/kolumne/barrierefreiheitsstaerkungsgesetz-2/?fbclid=IwAR2RRi0Bfghz0W6RqGv9-XWD-mhMb6yyW8ggTZbjS7lj55eIONgPCERhO7E

Kobinet zum Gesetz https://kobinet-nachrichten.org/2021/05/12/barrierefreiheit-aber-beim-naechsten-mal-dann/

Video von uns zu Barrierefreiheit https://youtu.be/PIJYSPp-czA

Selbstfindung

Wegen Corona erleben wir gerade alle größere und kleinere Veränderungen. Ich stand aber schon länger an eine Stelle über die ich nicht rüber wollte, weil ich Angst davor hatte. Aber während ich an dieser Stelle stand, holten mich einige „böse Geister“ ein und vielleicht war Corona dann die Extra Last dich mich über die Schwelle brachte.

Okay, ich höre auf in Rätseln zu schreiben. Während Corona haben wir einige Veränderungen gemacht, nicht alle davon waren direkt durch Corona entstanden. Wir haben SIT’N’SKATE zu einem gemeinnützigen Projekt gemacht und ich habe meinen 4ma3ma Job an den Nagel gehangen. Die bösen Geister von denen ich sprach waren vor allem psychischer Natur. Ich habe den Job bei der 4ma3ma geliebt und liebe die 4ma3ma immer noch und dennoch war ich an einem Punkt angekommen, an dem ich mich entscheiden musste. Setze ich meine Kraft und Anstrengung in die Rollstuhl Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen bei der 4ma3ma ein oder in das Projekt SIT’N’SKATE und dort ebenso in die Mobilität der gleichen Zielgruppe.

Ich entschied mich für letzteres und habe einen sozialversicherungspflichtigen Job an den Nagel gehangen, der bislang meine teure Hamburger Miete zahlte. Das Risiko hat sich nun, knapp drei Monate später aber insofern gelohnt, dass es mir mental wieder besser geht. Allein weil ich wieder mehr Zeit habe um skaten zu gehen, Playstation zu spielen oder einfach mal bei Netflix zu chillen. Und nun auch um mich wieder verstärkt Themen wie Inklusion, Teilhabe und Barrierefreiheit im aktivistischen Sinne zu beschäftigen!

Es ist schön sich den Themen widmen zu können, für die man brennt, für die man Leidenschaft und tiefe Überzeugung hat und dennoch fällt natürlich jede Menge Arbeit damit an, diese Arbeit und sein Leben zu finanzieren. Ich hoffe, dass ich es schaffen kann mein Leben auch mit dieser mir so wichtigen Arbeit zu finanzieren, aber auch wenn das nicht klappt, war dieser Tapeten- und Prioritätenwechsel richtig und wichtig.

I am back! #staytuned

/David

Rückblick 2020 – Ausblick 2021

Das Jahr 2020 – was gibt es dazu schon zu sagen. Ich könnte eine lange Liste erstellen, in der ich klage und beschreibe, was wir vermisst haben dieses Jahr. Viele ja nun Konzerte, Festivals, Skateevents und nicht zuletzt auch unsere eigene Hochzeit sind Corona zum Opfer gefallen.

Aber zum Glück kann ich auch auf positive Dinge zurück schauen. Daran möchte ich mich dann doch lieber erinnern, als an all die Dinge, die wir hätten tun können.

Das Jahr startete gleich mit einem, nein zwei Knaller. Bevor Corona uns das Reisen vermieste, waren wir zuerst in Tansania und fast direkt im Anschluss in Florida. Diese Kombination von kurz aufeinander folgenden großen Reisen hatte es nicht nur organisatorisch in sich, sie hätten unterschiedlicher nicht sein können.

Tansania, wo wir vor allem mit Haydom Friends e.V. die Situation von Kindern mit Spina Bifida verbessern wollten und dort in einer sehr Rollstuhlfeindlichen Umwelt unterwegs waren, in der es sich aber doch sehr angenehm gelebt hat. Und dann die USA, wo Barrierefreiheit und Inklusion schon um einiges besser geregelt ist und gelebt wird, als bei uns zuhause.

Doch nicht nur die Barrierefreiheit machte einen großen Unterschied, auch die kulturellen und gesellschaftlichen Unterschiede waren sehr stark. Tansania war als eines der ärmsten Länder der Welt an vielen Stellen einfach nicht so gut ausgestattet und vieles fühlte sich für uns einfach anders an, aber dann gab es doch so viele Sachen, bei denen wir uns noch etwas abschauen sollten. Es war extrem toll zu sehen, dass pragmatische und schnelle Lösungen gesucht worden sind, um zum Beispiel eine Schule für einen Rollstuhl befahrbar zu machen oder einen Rollstuhl zu reparieren. Auch das Händewaschen wurde da schon ausgiebig gemacht bevor es 2020 zum Thema wurde, denn vor jedem Essen ging eine Schüssel Wasser uns Seife herum- immer und über all.

David spielt mit Muhsa Foto: Haydom Friends e.V. / Lars Wehrmann

Aus Tansania habe ich vor allem die Hoffnung mitgenommen, dass man auch mit kleinen Schritten viel erreichen kann und das wir in Deutschland kaum andere Aufgaben zu bewältigen haben. Wir kämpfen hier immer noch um Anerkennung unserer Rechte, um Barrierefreiheit und Teilhabe an der Gesellschaft und das ob wohl wir hier so viel mehr Geld zur Verfügung haben. In Tansania geht es um die selben Themen für die Menschen mit Behinderung, doch zusätzlich gibt es keine ausreichende medizinische Versorgung in vielen Teilen des Landes, es gibt keine Krankenversicherung, kaum Hilfsmittel und barrierefreie Schulen. Dennoch hatten wir das Gefühl, dass wir mit den selben Mitteln, wie wir sie in Deutschland einsetzen, so viel bewegen können. Denn Kinder durch Bewegung Erfolgserlebnisse bringen, ihnen Freude an eigenständiger Aktivität bringen und dadurch zu einem ersten Schritt in Richtung selbstbestimmtes Leben bieten bringt auch mit schlechterem Equipment etwas. Auch wenn wir hier und da mal improvisieren mussten und noch nicht alles umsetzbar war. Es war ein erster Schritt in Richtung Mobilität und Teilhabe für die Kinder im Spinda Bifida Programm der Klinik Haidom.

Ausführlichere Beiträge zur Reise findet ihr übrigens hier: Tansania Reise – Teil 1

Kurz darauf ging es nach Florida. Warum diese Reisen so nah aneinander lagen kann ich kurz erklären: Die Florida Reise war hauptsächlich eine Wettkampfreise. Wir wollten die Saison 2020 nach meiner Verletzungsbedingten Pause möglichst früh einleiten und so hatten wir die Reise schon geplant und gebucht, als wir von der Chance erfuhren mit nach Tansania zu können. Da wir aber jede USA Wettkampfreise auch zu einem Urlaub machen, wurden es dann halt zwei große Reisen direkt nacheinander.

Corona fing langsam in den Medien an Thema zu werden und bei jedem Husten wurde man schnell vorsichtig und dann bekam Lisa auch noch eine Erkältung. Wir landeten in Miami, aber weil die Hotels in Miami so unglaublich teuer waren, verbrachten wir erstmal nur eine Nacht dort, besuchten Freunde und schauten uns in Miami Beach um. Dann machten wir uns auf nach Orlando. Nun ja wir dachten Orlando, kennt man doch, dann muss da auch was los sein… Nun ja es war nicht unsere beste Entscheidung. Die Skateparks waren okay, aber außer eine irrsinnig hohe Anzahl an völlig überteuerten Vergnügungsparks hatte die Stadt nicht wirklich viel zu bieten. Wir schauten uns eine Art Zoo an, in der hauptsächlich Alligatoren zu sehen waren und verbrachten etwas Zeit mit dem dort lebenden WCMX Athlet Jerry Diaz, bevor es nach St. Petersburg ging, wo der Contest stattfand. Es war schön wieder viele bekannte Gesichter zu sehen und hätte man geahnt, dass die Weltmeisterschaft ausfällt, hätte man das wohl noch mehr zelebriert. Aber der Contest war toll, Summer Feeling im Februar und der 3. Platz im internationalen Vergleich machten es zu einem tollen Saisonstart.

Ein Video von unserer Florida Reise gibt es hier: https://youtu.be/MNm0O5v40-A

Ein 3. Platz hinter Aaron Fotheringham und Robert Thompkins ist ein sehr gutes Ergebnis.
(Das wir auf dem Foto hinten Rechts einen Ableistischen Schwurbler hatten, konnten wir zu dem Zeitpunkt leider noch nicht ahnen.)

Und dann schlug es ein: Corona. Wir besuchten nach unserer Heimkehr noch meine Großeltern um den Geburtstag meines Opas nachzufeiern und direkt eine Woche später kam die Ansage „Stay at Home“, später der Lockdown. Die erste zeit waren wir etwas überfordert und wussten nicht was wir nun tun sollten. Wir trauten uns nicht unsere geplante Hochzeit weiter zu planen und es hagelte Veranstaltungsabsagen. Wie gesagt die Liste von Dingen, die wir eigentlich in 2020 machen wollten ist lang… sehr lang.

Aber dann haben wir uns aufgerafft und angefangen die so gewonnene Zeit sinnvoll zu nutzen und gemeinsam mit unserem neuen Partner SUPR SPORTS das sit’n’skate Projekt auf ein neues Level zu bringen. Nun ganz so schnell ging das nicht, denn erstmal mussten wir Gedanken sortieren, Ideenschubladen durchforsten und viel überlegen, reden und abwägen. Doch am Ende des Sommers stand dann der Plan, dass sit’n’skate ein gemeinnütziges Projekt ist innerhalb der SUPR SPORTS gUG und das hat für uns viele Vorteile, bringt aber auch eine ganz andere Art zu arbeiten mit sich.

Wir können nun Spenden annehmen und sind schon fleißig dabei Förderanträge zu schreiben, um ein solides finanzielles Grundkonstrukt zu erarbeiten für all die Projekte die wir angehen wollen. Wir wollen vor allem in Hamburg noch mehr regelmäßig anbieten, wieder Summer Camps in den Ferien machen und unsere Online Formate ausbauen. Aber wir wollen auch endlich Ideen umsetzen und angehen, die bisher nur in einer Schublade verstaubt sind, weil man keine Zeit dafür hatte.

Bevor ich aber zum Ausblick auf das neue Jahr komme, will ich mich auch nochmal kurz freuen, dass neben den ganzen Absagen auch ein paar wenige Skate Events im Sommer 2020 stattfinden konnten und wir in Garmisch Patenkirchen mit Gorilla Kids Rolliskaten probieren lassen konnten, mit BuB e.V. doch noch auf einen Berg gekommen sind und natürlich Leipzig und Halle wieder Teil des sit’n’skate Jahres waren.

Dank Gorilla sind wir dann wenigstens einmal durch Deutschland gefahren um unsere gemeinsame Mission an das Kind oder den Jugendlichen zu bringen

Am Ende war es ein ungewöhnliches Jahr, dass viel umgeworfen hat, aber nun bei uns auch etwas in Gang gebracht hat, dass wir bisher viel zu Lange hinausgezögert haben: eine professionelle und strukturierte Organisation für eine nachhaltige und langfristige Arbeit.

Da wir aber nicht alles gleich auf einmal schaffen können, wollen wir 2021 vor allem erstmal zwei Sachen in den Fokus rücken: die regelmäßigen RollstuhlSkate Treffen in Hamburg sollen weiter ausgebaut werden und an verschiedenen Orten stattfinden. So können wir nicht nur Abwechslung schaffen, sondern auch je nach Level und Fähigkeit einen geeigneten Rahmen anbieten, damit die Erfolgserlebnisse weiter ihre positiven Effekte auf die Entwicklung der Kinder bringen können und sie nicht aus unserem Angebot heraus wachsen. Das Zweite ist die Online Präsenz, denn auch Videos brauchen viel Liebe und vor allem Zeit um so richtig gut zu werden und an letzterem fehlte es uns in der Vergangenheit leider zu oft.

Außerdem wollen wir daran arbeiten die allgemeine Struktur organisatorisch so zu gestalten, dass sit’n’skate noch lange Kinder mobil und selbstbewusst machen kann und nicht zu letzt auch wirklich nachhaltig unserem Motto gerecht wird: Destroying Stereotypes.

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein gutes Jahr 2021 und wir hoffen sehr, dass wir auch alle bald wieder sehen können in den Skateparks dieser Welt.

Frohes Neues Jahr euch allen!

Auf das wir bald wieder so zusammen kommen können! Foto: RBG Dortmund 51/Anna Spindelndreier

Spenden für sit ’n‘ skate könnt ihr übrigens folgendermaßen:

Über das Spendenkonto von SUPR SPORTS (Betreff „sit n skate“)

SUPR SPORTS gUG (haftungsbeschränkt)
GLS Gemeinschaftsbank eG
IBAN: DE96 4306 0967 2070 5155 00
BIC: GENODEM1GLS

Oder per Formular auf der Startseite von www.sitnskate.de

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Tansania Reise – Teil 4

Inklusive Schule für Musa

Ob Musa hier bald auch der Pausenhof Clown ist? – Foto: Lars Wehrmann

Eins der Kinder, Musa, wohnt ganz in der Nähe und ist in einem Alter in dem in Tansania die Einschulung ansteht. Leider sind Rollstuhlfahrer an staatlichen Schulen bisher die Seltenheit und in der Region bisher noch gar nicht bedacht. Eine Schule in der Region Basotu hat allerdings bereits Sonderpädagogen, wenn auch bisher nur für Menschen mit visuellen Einschränkungen. Dennoch versuchten wir dort unser Glück und sahen uns die Schule an. Dort sprachen wir mit dem Schulleiter. Gemeinsam mit Hendri Tlawi, Physiotherapeut und Projektkooridnator von der Haydomer Klinik, Bryson Malleyeck, Pfleger in der Kinderstation Haydom und Theresa Harbauer konnten wir hier sehr wohl den sprichwörtlichen Stein ins Rollen bringen. 

Die Schule ist alles andere als barrierefrei! Jeder Klassenraum hat eine hohe, manche sogar zwei oder drei Stufen vor der Tür. Der Schulhof ist je nach Wetterlage staubig, matschig oder etwas dazwischen. Die Toiletten sind nur kleinen Kabinen mit den in Tansania sehr üblichen Hockklos, bei denen eigentlich einfach nur ein Loch im Boden ist. 

Foto: Lars Wehrmann

Doch auch hier gefiel uns wieder der Pragmatismus mit dem all diese Probleme lösbar scheinen. Während in Deutschland selbst barrierefreie Schulen teilweise nach Ausreden suchen Rollstuhlkinder nicht annehmen zu müssen, wurde hier nach Lösungen gesucht. Rampen, Toilettenanbau oder erstmal zwei Kabinen zu einer machen – hakuna matata – kein Problem! Der momentan nicht genutzte Vorschulraum hat bereits eine Rampe und könnte vorerst Musas Klassenraum werden. Wow, das war ja einfacher als gedacht und so manche deutsche Schule könnte sich eine dicke Scheibe davon abschneiden!

Anschließend fuhren wir von der Schule zu Musa nach Hause um einen Eindruck vom Schulweg zu bekommen. Leider war dies etwas ernüchtern, denn der ca. 5 km weite Schulweg führte über staubige und matschige Straßen, einem Anstieg und einer überschwemmten Straße, die in der Regenzeit unpassierbar bleibt. Doch auch hier hatte das Team aus Schulleiter, Therapeut Hendri, Daktari Theresa und uns schnell ein paar Ideen. Vorerst könnte Musa in der Nähe der Schule in einem extra dafür angemieteten Haus wohnen, auf lange Sicht soll ein Fahrzeug angeschafft werden um die Kinder mit Behinderung zur Schule zu fahren. 

Musa übt schon mal fleißig – Foto: Lars Wehrmann

Der Schulleiter gab Musa noch zuhause eine erste Lektion indem er ihn auf den Boden setzte und mit ihm schreiben übte. Die Familie, die in einem sehr kleinen Haus auf dem Land lebt, war zu Tränen gerührt. Als mir Musas Mutter sagte, wir hätten hier fortan ein Zuhause und wären immer willkommen, war ich es auch. Was für ein erfolgreicher Tag!

In Zukunft sollen diese Gespräche auch an weiteren Schulen gezielt Kindern und Jugendlichen helfen angenommen zu werden. Aktuell werden bereits weitere Gespräche von der Klinik Haydom an einer weiteren Schule geführt. Mit Hilfe von Hendry und Bryson soll der 17 jährigen Neema erstmalig die Chance geboten werden die Schule nachzuholen. 

Safari mwema

In Haydom wurden wir wieder bei einem Gottesdienst verabschiedet. Als Symbol für die Wichtigkeit der frühen selbstbestimmten Mobilität übergab ich der Klinik einen 4ma3ma Duplikart Rollstuhl, der in den letzten Tagen vielen Kindern einen ersten Eindruck von selbstbestimmtem Leben geben konnte. Danach packten wir unsere Sachen und fuhren glücklich und zufrieden zurück Richtung Arusha. 

Ich bin so mega dankbar für diese Erfahrung und wir sind glücklich, dass es uns von Haydom Friends e.V. und Wellspect Deutschland möglich gemacht wurde, in Tansania für ein Umdenken zu sorgen und die selbstbestimmte Mobilität etwas mehr in den Mittelpunkt zu rücken. Wie eingangs erwähnt kämpfen wir für die selben Ziele und mit den gleichen Methoden in Europa und Deutschland und auch wenn Tansania hier noch am Anfang von Teilhabemöglichkeiten und Barrierefreiheit steht, hat man das Gefühl hier oft auf fruchtbareren Boden für diese Themen zu stoßen und das bei all den anderen infrastrukturellen Baustellen im Land. 

Foto: Lars Wehrmann

Auf dem Rückweg gönnten wir uns noch eine Safari im Tarangire Nationalpark und entspannten beim Anblick von Giraffen, Elefanten, Pumbas und sogar einem Löwen. 

Foto: Lars Wehrmann

Mittlerweile sind wir wieder zu Hause und arbeiten an der Sortierung unserer Gedanken und Ideen. Denn eins steht fest, es wird nicht der letzte Besuch von uns in Tansania gewesen zu sein. Wir hoffen sehr, beim nächsten Besuch Musa in der Schule besuchen zu können und im House of Hope noch mehr Kinder für Mobilität begeistern zu können. 

Um das möglich zu machen bitten wir euch auf den Seiten von Haydom Friends e.V. eine Spende für das House of Hope zu hinterlassen um einen kleinen Beitrag zu leisten und Großes zu erreichen. Mit der Hilfe von Vielen kann dort vor Ort in zukunft viel bewegt werden und da das Konzept bereits an anderen Orten in Tansania aufgeht, ist eine sichere, nachhaltige Investition in die Zukunft vieler Kinder und Familien. 

Foto: Lars Wehrmann

Asante sana – vielen Dank!

/David

Haydom Friends: https://haydom-friends.org

BetterPlace.org: https://www.betterplace.org/en/projects/72907-a-house-of-hope-for-kids-with-birth-defects-in-africa

PS: Es gibt noch eine Menge mehr zu berichten und zu erzählen. Ich denke aber ich hebe mir das auf und werde von Zeit zu Zeit mal darauf zurück kommen.

PPS: Dem Fotografen Lars Wehrmann auch noch mal großen Dank, dass wir diese atemberaubenden Fotos von der Reise haben. Wo die herkommen, sind noch einige mehr und vielleicht, aber nur vielleicht werden demnächst davon noch einige hier im Blog oder auch bei Instagram und Facebook erscheinen. Denn es gibt zu fast jedem Bild auch noch eine Geschichte zu erzählen 😉

Stay tuned!

Tansania Reise – Teil 3

Spina Kids in der Klinik Haydom

Foto: Lars Wehrmann

Der für uns viel wichtigere Teil sollte erst nach dem Berg kommen. Wir machten uns vom urbanen Arusha auf den Weg ins ländliche Haydom. Allein die Fahrt dorthin war sehr interessant, sah man doch die großen regionalen Unterschiede. Von Arusha, der vom Tourismus gewachsenen Stadt mit vielen befestigten Straßen, führte eine gut ausgebaute Überlandstraße Richtung Westen. Doch irgendwann wurden die Dörfer ärmer, die Straße schlechter und der Asphalt verschwand. Die letzten 50 km nach Haydom nannte der Fahrer „African Massage“, da die Straßen hier nur noch aus Sand und Schotter bestanden und wir dem entsprechend durchgeschüttelt wurden. Nachdem wir uns ausgiebig haben massieren lassen und mehrere Viehherden durchfuhren, kamen wir in Haydom an. 

Kaum dort, bezogen wir im Gästetrakt unsere Zimmer. Deutlich barrierfreier als das Hotel in Arusha, aber weit entfernt von Rollstuhlgerecht. Ein Gartenstuhl war diesmal der Duschsitz unserer Wahl. Eine Tour durch die Klinik mit dem Pädriatischen Chefarzt „Daktari“ Joshua Gidabaday ließ schnell erkennen, dass dies nicht im Ansatz mit dem zu vergleichen war, was wir als Klinik kannten. Die Klinik bestand aus mehreren nach und nach gebauten Gebäuden, teilweise nur Container und Baracken, die mit überdachten Betonwegen verbunden waren. Diese Bauweise ermöglichte schöne begrünte Innenhöfe, sorgte aber auch dafür, dass Tiere bis an die Zimmer der Patienten kommen konnten. Die Ausstattung war sehr unterschiedlich. Während einige Gebäudeteile spärlich ausgestattet waren, gab es in der Radiologie Röntgengeräte, allerdings werden die Bilder hier teilweise noch per Hand entwickelt, und ein niegelnagelneues und topmodernes CT. Wogegen die Betten und die Rollstühle, die teilweise nur noch mit Gottes Willen zusammen gehalten wurden, einen deutlich schlechteren Eindruck machten.

Foto: Lars Wehrmann

Aber unabhängig von der Ausstattung wurde schnell klar, dass das Personal, die Ärzte und Ärztinnen, Pfleger und Pflegerinnen hier hochmotiviert und engagiert waren ihren Patienten den bestmöglichen Service zu bieten. Angekommen an der Kinderstation, genannt „Lena Ward“ nach einer Familie die diesen Teil des Krankenhauses stiftete, erfuhren wir auch mehr über das Spina Bifida Programm und wie es in den letzten Jahren gewachsen ist und weswegen das House of Hope für den Fortbestand und die Weiterentwicklung so enorm wichtig ist. Im Lena Ward gab es 80 Betten und wenn diese voll waren, war kein Platz für Familien die am Nachsorgeprogramm teilnehmen wollten oder nach der Geburt eines behinderten Kindes aus Gründen des Aberglaubens nicht mehr nach Hause zurückkehren konnte. Das House of Hope soll hier Abhilfe schaffen und den Familien Raum geben sich der neuen Herausforderung zu stellen, zu lernen, sich auszutauschen. Den Kindern soll vor allem auch die Trennung vom Krankenhaus zu Gute kommen, denn sie sollen sich ja nicht krank fühlen mit ihrer Behinderung.

Spiel und Spaß für mehr Mobilität

Foto: Lars Wehrmann

Der Tag darauf begann, wie hier üblich, mit einem Gottesdienst in dessen Rahmen wir auch vorgestellt wurden. Es wurde über das House of Hope gesprochen und natürlich über den erfolgreichen Verlauf des Charity Hikes auf den Mount Meru, der ja mittlerweile auch im nationalen Fernsehen zu sehen war.  Später ging es dann endlich zu den Kindern und den Familien. 

Trotz meiner Bemühungen etwas Swahili zu lernen, war die Kommunikation nur über Dolmetscher möglich. Mit den Kindern sind wir aber schnell warm geworden und konnten sie zu Bewegung animieren. Dabei halfen Bälle, Ballons und Flummis, aber auch Seilchen und Malbücher. 

Leider konnten nicht alle Familien ihre Rollstühle mitnehmen, denn das kostet extra und so mussten wir mit den Rollstühlen aus der Notaufnahme und einem selbst mitgebrachten Rollstuhl improvisieren. Leider mussten immer mal wieder Kinder auf Hockern oder auf dem Boden Platz nehmen, da einfach nicht genügend Rollstühle vorhanden waren. 

Rollstühle – Made in Tansania

Foto: Lars Wehrmann

Die Rollstühle waren auch der nächste Punkt auf der Agenda. Verstärkt mit Jens Naumann, seines Zeichens Gründer der 4ma3ma Filiale Hamburg und Sonderpädagoge, sowie erfahrener Übungsleiter der Rollikids, wollten wir die Rollstühle unter die Lupe nehmen. 

Wir betrachteten die in Tansania gebauten Rollstühle genau, reparierten mit der klinikeigenen Werkstatt was zu reparieren war und machten gemeinsame Überlegungen wie man die Rollstühle konzipieren muss , damit die Kinder sich effektiver fortbewegen können. Hier entstand schon während unseres Aufenthalts eine Kooperation, die fortlaufend sein wird. 

Grundsätzlich finden wir das Rollstuhlkonzept sehr gut, da es die regionalen Bedingungen aufgreift und die Produktionskosten gering sind. Ein Rollstuhl kostete ca. 250 Euro und ist im Vergleich zu Europäischen Stühlen also deutlich erschwinglicher. Ganz abgesehen davon, dass die Nachhaltigkeit gewährt ist, wenn die Stühle im Land produziert werden und dann auch dort mit Ersatzteilen ausgestattet werden können. Es benötigt nur ein paar konzeptionelle Änderungen um den Kindern hier ein effektives Antreiben des Rollstuhls zu ermöglichen. 

Foto: Lars Wehrmann

In Zukunft hoffen wir mit dem House of Hope ein regelmäßiges Mobilitäts- und Sportprogramm, sowie Rollstuhlanpassungs- und Reparaturtermine einrichten zu können. Im Moment nehmen Sport und Mobilität einen nicht so wichtigen Platz ein, bzw. wurden bisher kaum gefördert. Ich denke aber, wir konnten der Klinik und den Menschen vor Ort gut aufzeigen wie wichtig und wertvoll die Bewegungsschulung für die Mobilität sein kann. 

Asante sana – vielen Dank!

/David

Haydom Friends: https://haydom-friends.org

BetterPlace.org: https://www.betterplace.org/en/projects/72907-a-house-of-hope-for-kids-with-birth-defects-in-africa

Tansania Reise – Teil 2

Die Erstberollung des Mount Meru

Theresa, Ranger, David, Walter (leicht verdeckt), Sontos, Lisa und Ina (je mit Porter) -vlnr – Foto: Lars Wehrmann

Der Berg begrüßte uns am frühen Morgen bei klarem Himmel in seiner ganzen Pracht schon vom Hoteleingang aus. Mit einem Team aus Deutschen, Schweden und Tansaniern machten wir uns auf den Weg für den von Theresa Harbauer und Walter Miya geplanten Charity Hike auf den Mount Meru im Arusha Nationalpark. Wir drei Rollstuhlfahrer, Lisa, Ina und ich, waren von der ersten Reifenberührung mit dem Berg die ersten, welche den Mount Meru damit zu bestreiten versuchten. 

Im Gegensatz zu seinem großen Bruder, dem Kilimanjaro, hat er nicht so gut ausgebaute Wege und führt über steinige, steile und matschige Wege hinauf zu den Gipfeln Little Meru und dem 4566 Meter hohen Summit des Mount Meru. 

Am Gate erwartete uns ein TV Team, immerhin war es ja ein Rekordversuch. Das kam uns sehr gelegen, denn wir wollten damit ja auch Leute erreichen und ihnen zeigen, dass Rollstuhlfahrer am Leben teilhaben sollen und auch an ihre Grenzen gehen können. 

Vom Gate, so ca. die ersten 3 Kilometer, konnte ich noch recht problemlos selber fahren und benötigte keine Hilfe, doch dann wurde es schnell sehr steil und so mussten mich schon hier, bei der vermeintlich einfachsten Etappe, durchgängig drei Leute schieben und ziehen. Diese erste Etappe erstreckte sich über insgesamt 14 km hinauf zur ersten Hütte. Ein Wasserfall und ein als Torbogen gewachsener Feigenbaum waren die Highlights und lockerten die Tortur etwas auf, vor allem auch durch die Pausen an diesen Orten. 

Foto: Lars Wehrmann

Doch schon kurz nach dem Wasserfall wurde klar, dass wir den Zeitplan nicht einhalten und uns ganz schön ins Zeug legen müssen um vor Einbruch der Dunkelheit die Hütte zu erreichen. Der Weg zog sich gewaltig und zwischendurch war die Moral ziemlich im Keller. Der Regen der letzten Tage machte teilweise Wege fast unpassierbar und wir mussten entscheiden ob mitten durch den Matsch oder drumherum, oft nah am Hang oder durchs Dickicht wanderten. 

Je höher man kam, desto mehr Steine spickten auch den Weg. Das wurde als zusätzliches Hindernis immer wieder zu einem echten Kraftakt, denn jeder Stein hatte das Potential dich komplett auszubremsen. Manche Steine waren so groß, dass man rüber gehoben werden musste. Kurz vor der Hütte gab es nochmal ein Plateau, das hieß zwar keine steilen Anstiege, aber dafür säumten Gräben vom Regenwasser die Wege und so langsam verschwand die Sonne hinterm Berg. Die Dunkelheit brach dann schnell über uns herein, sodass wir sogar die auf der Ebene grasenden Büffel verpassten. Wir wollten nur noch ankommen!

Endlich an der Hütte auf 2500 Meter angekommen, gab es heißen Tee und ein ausgiebiges Abendessen. Durch die Tortur des ersten Tages war die Motivation etwas im Keller, aber wir schliefen erstmal die Nacht drüber. 

Finish in the dark – Foto: Lars Wehrmann

Die Hütte hatte natürlich keine barrierefreien Waschräume oder Toiletten und so dauerte das Morgenprogramm auch etwas länger. Wieder halbwegs mit Motivation betankt machten wir uns leicht verspätet auf den Weg zu Etappe zwei. Die Wege sollten heute schmaler und steiler werden – noch steiler. So kam es auch, dass bereits nach ein paar hundert Metern und gerade mal 60 Höhenmetern für Lisa und mich klar wurde, dass das so nix werden wird. Schon hier wurden wir eigentlich nur noch getragen, geschoben, gezogen, teilweise von fünf Portern und der Weg sollte weitere 7 km so weiter gehen. In diesem Tempo hätten wir das nie bei Tageslicht geschafft. 

Ich hatte das große Ziel die nächste Hütte zu erreichen, doch ich bin niemand der sich gerne tragen lässt. Ich möchte lieber selber klettern. Doch auch das war keine Option, da ich den Weg so erst Recht nicht bei Tageslicht geschafft hätte, wenn überhaupt. Lisa und ich kehrten also zur ersten Hütte zurück und der Rest der Gruppe, inklusive der schwedischen Rollstuhlfahrerin Ina Akerberg und dem Tansanischen Spina Bifida Wanderer Santos Joshua Chuwa, ging ihren Weg weiter hinauf.

Da ich nicht gerne aufgebe, war diese Entscheidung für mich nicht leicht, aber am Ende war es wohl die Richtige. Die Message war ja schon hier auf 2500 Meter erreicht, denn bisher hat es noch kein Rollstuhlfahrer soweit an diesem Berg geschafft und eine war ja immer noch auf dem Weg zum Gipfel. Und in Tansania, wo Kindern mit Rollstuhl der Gang zur Schule oft verwehrt wird, weil ihnen der Weg oder gar die Schule an sich nicht zugetraut wird, ist es doch eine schöne Message, dass man sich manchmal einfach auf den Weg machen muss – ganz ohne die Erfolgschancen vorher zu bewerten. 

Santos Joshua Chuwa wanderte nur mit Gehstöcken hinauf – Foto: Lars Wehrmann

Lisa und ich machten uns nun zwei entspannte Tage auf der Hütte, ohne Kontaktmöglichkeit zum Rest der Gruppe. Wir wussten also nicht wie weit die anderen waren. Aber da Ina nicht zurück gekehrt war, hat sie es wohl auf jeden Fall zur nächsten Hütte geschafft. In der Wartezeit sprachen wir mit einigen Leuten, die bereits auf dem Weg nach unten waren. Viele der „normalen“ Wanderer schafften den Gipfel nicht, teils wegen Sturm und Regen, aber auch wegen der Höhenkrankheit oder einfach der Anstrengung wegen. Viele meinten auch, dass es für sie unvorstellbar ist den Weg zum Gipfel, welcher teilweise am Steilhang nur aus einer Kette zum festhalten bestand, mit einem Rollstuhl machbar wäre. 

Aber wir warteten ab und als das Team dann endlich zurück kam, brauchten Sie tolle Neuigkeiten mit! Ina war die erste Rollstuhlfahrerin auf dem Little Meru und Santos der vermutlich erste, der mit Spina Bifida zu Fuß den Little Meru erreicht hat. Ein Teil der Gruppe machte sich auch noch auf den Weg zum 4500 Meter Summit des Mount Merus und nahmen unsere Namen und die Message mit auf die Bergspitze. Der Gipfel sollte also weiterhin von Rollstuhlfahrern unerreicht bleiben, aber vielleicht gibt es ja mit unserem Anstoß bald abenteuerlustige Rollstuhlfahrer, die auch das erreichen wollen. 

Ina und Santos mit dem Team auf dem Little Meru

Am Ende muss man sagen, es war ein toller Rekordversuch mit der richtigen Message, aber bis der Mount Meru ein beliebtes Reiseziel für Rollstuhlfahrer werden kann, muss noch einiges passieren. Bis dahin könnte man aber am Fuß des Bergs eine „Walking“ Safari machen und kann Büffel, Giraffen, Affen und andere Tiere ganz ohne Blechbüchse entdecken. 

Das Ziel der Wanderung ist aber in erster Linie die Finanzierung des House of Hopes, sowie Schaffung von mehr Awareness und Abbau von Vorurteilen gegenüber Kindern mit Spina Bifida in Tansania.

Um das möglich zu machen bitten wir euch auf den Seiten von Haydom Friends e.V. eine Spende für das House of Hope zu hinterlassen um einen kleinen Beitrag zu leisten und Großes zu erreichen. Mit der Hilfe von Vielen kann dort vor Ort in zukunft viel bewegt werden und da das Konzept bereits an anderen Orten in Tansania aufgeht, ist eine sichere, nachhaltige Investition in die Zukunft vieler Kinder und Familien. 

Asante sana – vielen Dank!

/David

Foto: Lars Wehrmann

Haydom Friends: https://haydom-friends.org

BetterPlace.org: https://www.betterplace.org/en/projects/72907-a-house-of-hope-for-kids-with-birth-defects-in-africa

Tansania Reise – Teil 1

House of Hope – der Grund der Reise

Der Weg ist lang, aber das Ziel bereits im Blick Foto: Lars Wehrmann

Hierzulande sind Lisa und ich oft unterwegs um zu zeigen, was man mit dem Rollstuhl machen kann. Wir machen Tricks in Skateparks und schulen darin wie man den Rollstuhl beherrscht. Außerdem setzen wir uns dafür ein, altbackene Vorurteile abzubauen. Nach und nach sind wir auch ins Europäische Ausland gefahren und haben dort ebenfalls für die selben Ziele mit den gleichen Methoden für Aufklärung, Unterhaltung und Vorurteilsabbau gesorgt. Doch nun sollten wir uns noch viel weiter wagen – das neue Ziel hieß Tansania in Afrika. 

Die Hamburger Kinderärztin Dr. Theresa Harbauer, die den Verein Haydom Friends e.V. gegründet hat, machte uns auf die Situation von Kindern mit Spina Bifida in Tansania aufmerksam. Sie selbst arbeitete mehrere Jahre in der Lutherischen Klinik in Haydom und hat das dortige Nachsorgeprogramm für Kinder mit Spina Bifida mit gestaltet. Nach 10 Jahren ihrer Mitwirkung dort sind die Zahlen der Familien im Programm stark gestiegen und deswegen soll nun angebaut werden. 

Ein House of Hope soll Platz schaffen für die vielen Familien, die zu den Angeboten der Nachsorge teilweise hunderte Kilometer auf sich nehmen müssem. Aber auch eine räumliche Trennung zwischen Nachsorgeprogramm und Klinik, damit die Spina Bifida Kinder nicht die Zimmer belegen für die Kinder die wirklich krank sind und ins Krankenhaus müssen – denn Spina Bifida ist keine Krankheit, die Kinder sind gesund und sollen dort nur an Routineuntersuchungen und anderen Programmpunkten teilnehmen. 

Um das House of Hope zu finanzieren wurde ein Crowdfunding Projekt ins Leben gerufen und ein Charity Hike auf den Mount Meru organisiert, dem zweithöchsten Berg in Tansania – nach dem berühmten Kilimanjaro. Der Clou dabei: Auf den Mount Meru hat sich bisher nie ein Rollstuhlfahrer gewagt, auf den höheren Kilimanjaro dagegen schon. Wir sollten bald erfahren warum das so ist…

Arusha – Urbaner Erstkontakt

In Arusha musste man oft auf die Straße ausweichen- Foto: Lars Wehrmann

Der erste Kontakt mit Afrika sollte für uns die Großstadt Arusha sein. Eine lebendige Stadt in der viele Menschen unterwegs sind, denn das Leben hier spielt sich auf den Straßen ab und auf den zahlreichen Märkten. Als Rollstuhlfahrer fiel uns natürlich sofort auf, dass die Stadt noch weit weg von jeglicher Barrierefreiheit entfernt ist. Es gibt kaum Gehwege und viele Seitenstraßen sind unbefestigt und matschig. Wenn es mal Gehwege gibt, sind diese nicht barrierefrei oder sie sind vor jedem Haus in einer anderen Höhe. Manchmal steht einfach eine Mauer oder Treppe völlig ohne Sinn vor einem. 

Die Lösung? Ab auf die Straße, doch auch das hat seine Tücken, denn der völlig verrückte Verkehr in Arusha kennt vor allem eine Regel: Wer zuerst fährt hat Recht! Am Anfang fühlte es sich so an als ob man sich ständig in Lebensgefahr begab, bei jeder Straßenüberquerung, jedem Ausweichen auf die Straße oder auch bei Taxifahrten. Später gewöhnte man sich an den Puls der Stadt und wusste schon eher wie man hier sicher von A nach B kommt. 

Die Läden sind oft hinter offenen Regenablaufkanälen, also einem Kanal am Straßenrand, nur mit provisorischen Brücken zu erreichen. Das ist häufig sehr abenteuerlich und ein Balanceakt. Doch bei all den Barrieren haben wir eins schätzen gelernt: den Pragmatismus mit dem hier Barrieren verringert werden. Wenn nur ein Brett zum über den Kanal balancieren vorhanden war, wurde halt schnell ein zweites organisiert und auf Spurbreite des Rollstuhls ausgerichtet. Rampen waren oft steil, aber eine steile Rampe ist ja immer noch besser als gar keine. War das Restaurant nicht barrierefrei, wurden die Tische halt nach draußen getragen. Gab es das gewünschte Getränk oder Mahl nicht in einem Laden, bestellte es der Kellner beim Laden neben an oder auch mal drei Straßen weiter. Auch im Hotel wurden kurzerhand Türen ausgebaut um die Badezimmer erreichbar zu machen und gepolsterte Hocker wurden als Duschhocker hineingestellt. Alles nicht optimal, aber statt nach großen Problemen wird halt nach einfachen und schnellen Lösungen gesucht – Hakuna Matata eben!

Über die Kanäle führten oft abenteuerliche Brücken – Foto: Lars Wehrmann

Es folgen weitere Teile in den nächsten Tagen mit Geschichten über unsere Erfahrungen und unserer Arbeit dort. Bleibt also gespannt und schaut wieder rein.

Wir hoffen sehr, dass das House of Hope bald gebaut werden kann. Um das möglich zu machen bitten wir euch auf den Seiten von Haydom Friends e.V. eine Spende für das House of Hope zu hinterlassen um einen kleinen Beitrag zu leisten und Großes zu erreichen. Mit der Hilfe von Vielen kann dort vor Ort in zukunft viel bewegt werden und da das Konzept bereits an anderen Orten in Tansania aufgeht, ist eine sichere, nachhaltige Investition in die Zukunft vieler Kinder und Familien. 

David im Gespräch – Foto: Lars Wehrmann

Asante sana – vielen Dank!

/David

Haydom Friends: https://haydom-friends.org

BetterPlace.org: https://www.betterplace.org/en/projects/72907-a-house-of-hope-for-kids-with-birth-defects-in-africa

Bringet den Kinderlein passende Rollstühle

In der Nacht nach Heiligabend hatte ich einen Traum, einen ziemlich komplexen. Das wunderte mich, normalerweise träume ich nur Mist und kann mich kaum dran erinnern. Und nun hatte mein Traum auch noch ein Problem wieder an die Oberfläche gebracht, dass mir sehr wichtig ist! Deswegen sitze ich nun am Weihnachtstag mit Kaffee in der Küche meiner Schwiegereltern und tippe diese Zeilen.

Mein Traum

Ich träumte, Lisa und ich seien unterwegs durch die Stadt zu einem Einkaufszentrum. Wir fuhren über eine mir unbekannte Kreuzung und während Lisa schon vorfuhr in den Konsumtempel meiner offenbar fiktiven Traumstadt blieb ich an der Ampel stehen und suchte den besten Weg über die Kreuzung.

Im Einkaufszentrum angekommen fuhr ich zu einem Geschäft um Lisa zu finden (nehme ich an), doch ich sah zwei andere junge Rollstuhlfahrerinnen, die sich dort Schminke oder andere mir recht fremde Utensilien kauften. Ich setzte mich in die Ecke, wo wohl Männer während des Make Ups Kaufs zu warten hatten (falls sie nicht selbst welches brauchen). Dort saßen einige Briten, die mir berichteten sie seien hier auf so einer Art Klassenfahrt. Ich träumte dies tatsächlich in Englisch, was mich nochmals sehr verwunderte.

Dann kam der Rest der Gruppe und sie verließen den Konsumtempel. Neben den zwei Mädchen aus dem Geschäft war nun noch ein weiteres junges Mädchen im Rollstuhl dabei. In meinen Traum hatte sie einen viel zu kleinen Rollstuhl, sie lag regelrecht darin, passte nicht rein und hatte sichtbar offene Stellen am Rücken.

Ich sprach die Gruppe nochmal an und meinte, dass man da dringend was tun müsste. Es hieß, dass sie wohl gerade keinen passenden Rollstuhl bekommen würden. Ich bot an einen passenden Rollstuhl mitzugeben, müsste den aber erst holen. Natürlich wurde es kein Happy End, denn sie mussten direkt los und ich hatte keine Zeit einen Rollstuhl zu holen. Ich sagte noch so etwas wie: „Give her a fitting wheelchair as soon as possible, because she could suffer her whole life from the results of this one.“

Die Realität

Das war ein Traum, das heißt es ist nicht real oder? Nunja ich weiß nicht wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen im Rollstuhl in Großbritannien aussieht. Hierzulande sehe ich leider viel zu oft Kinder mit schlecht angepassten Rollstühlen. Zum Glück eigentlich nie so schlimm wie in meinem Traum. Selten ist der Rollstuhl so klein, dass die Kids dort nicht rein passen und dadurch Druckstellen bekommen. Viel mehr ist es oft so, dass die Rollstühle viel zu groß sind, damit sie „reinwachsen“. Als sei der Rollstuhl ein Strickpulli von der Oma, der dann vielleicht zum nächsten Weihnachten passt.

Auch wenn mein komisch und ungewohnt realer und komplexer Traum nicht die Realität wiederspiegelt, so holte er doch dieses Thema wieder in den Fokus meiner Gedanken. Ich arbeite seit 6 Jahren für die 4ma3ma, ein Kindersanitätshaus aus Dortmund und böse Zungen behaupten immer wieder, wenn ich dieses Thema anschneide, es sei nur Werbung. Doch wenn ich sehen, dass Kinder und Jugendliche anderswo gut versorgt werden, dann würde ich gar keine Gründe haben sie darauf anzusprechen. Viel mehr gebe ich sogar Tipps mit, damit wichtige Punkte wie die richtigen Sitzmaße und jährliche Anpassungen nicht unter den Teppich gekehrt werden.

Ein Rollstuhl sollte passen wie ein Maßschuh, er darf nicht zu groß sein, für Heranwachsende bedeutet das, dass man einen kleinen(!) Wachstumspuffer lässt, der maximal ein Jahr anhält und den man, sobald er sich schließt, dann mit einer Wachstumsanpassung wieder auf eben dieses kleine Puffermaß bringt. Verschiedene Rollstuhlmodelle für Kinder und Jugendliche können „mitwachsen“ indem man Teile austauscht oder auch nur Rohre ausszieht und neu verschraubt. Es ist also kein Hexenwerk und dennoch sehe ich so viele Kinder und Jugendliche in festverschweißten Erwachsenenrollstühlen, die dann natürlich Strickpullimäßig angepasst werden um sie nicht nach einem Jahr wieder austauschen zu müssen.

Ich frage mich echt was das soll und kann das nur auf mangelndes Fachwissen bei den Fachhändlern, Rehatechnikern und Sanitätshäusern zurückführen. Denn selbst wenn man wirtschaftlich denken möchte in dieser Situation, verdiene ich als Firma doch besser, wenn ein Rollstuhl über viele Jahre angepasst werden muss, als wenn er nur einmal verkauft und dann (ewig nicht passend) entsorgt wird, meistens gerade dann wenn er dann endlich halbwegs passt.

Vielleicht ist es aus Gründen der Einfachheit? Eigentlich bin ich ein Fan von #keepitsimple aber hier geht es um Kinder und Jugendliche, die ein Hilfsmittel für ihre Mobilität brauchen – eigentlich sogar ein Hilfsmittel für ihre Mobilität, ihre Teilhabe, ihre Entwicklung, ihr Spiel, ihre Weltentdeckung und vieles mehr!

Der Rollstuhl ist für diese Kinder ein wichtiges Instrument und nur wer früh und gut versorgt wird, hat die maximalen Entwicklungschancen und fällt eben nicht hinter die nichtbehinderten Kinder in der Entwicklung zurück! Wir haben heute komplexe und qualitativ gute Versorgungskonzepte für alle möglichen Situationen, Behinderungen, Größen und für alle der vielen verschiedenen Parameter die bei so einer Kinderversorgung auftreten können. Das klingt komplex? Ja, das ist es durchaus und ich wünschte mir, dass Fachhändler hier auch mal öfter sagen würden: „Das können wir nicht gewährleisten, bitte gehen sie damit zu einem Spezialisten.“

Am Ende möchte ich noch sagen, dass auch ich mit meinen gerade mal sechs Jahren Berufserfahrung nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen habe. Auch ich habe schon Fehler gemacht und musste die, oft teuer, auslöffeln. Wenn ich aber mal nicht weiter weiß, habe ich ein Netzwerk aus Kollegen und Institutionen, z.B. Rollikids, die ich befragen kann oder wo ich die Kunden dann abgeben kann, damit sie gut versorgt werden.

Bitte seid ehrlich zu euch, der Kinder wegen, bildet euch gern fort zu dem Thema um in Zukunft auch hier bessere Versorgungen zu machen und macht meinen Traum zu einem Alptraum, der in der Realität so gar nicht mehr vorkommen kann.

Es gibt Weiterbildungskurse bei der Kinder und Jugendabteilung des DRS, den Rollikids, die auch ein Buch zu dem Thema herausgebracht haben, dass sehr empfehlenswert ist. Da es auch für Laien verständlich ist, empfehle ich es auch gern jedem, der sich mit dem Thema mal beschäftigen will, Eltern oder Lehrer z.B., aber auch der Fachhandel und Therapeuten sollten sich das Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“ mal anschauen. Vielleicht muss ich dann das Buch den Eltern nicht mehr mit dem Satz in die Hand drücken: „Wenn ihr das gelesen habt, seid ihr qualifizierter als 95% des Fachhandels.“ (Auch wenn der rechtliche Teil leider in die Jahre gekommen ist und nicht mehr aktuell, aber der Teil mit Maßen, Einstellungen usw. ist aktueller denn je!)

Links findet ihr im Text und unten drunter. Vielen Dank, dass ihr euch mit dem Thema befasst und vielleicht schaffen wie es ja, dass im Jahr 2020 noch mehr Menschen auf dieses Thema achten und unsere Kids sitzend und flitzend am Leben teilhaben können, in passenden Rollstühlen, um Folgeschäden von Schultern, Hüfte und Co zu vermeiden und eine bestmögliche Entwicklung zu fördern.

/David
PS: Dieser Artikel enthält unbezahlte Werbung, auch wenn ich bei der 4ma3ma angestellt bin und mit den Rollikids Aktionen zu Sport und Mobilität durchführe, so ist es für mich, wie für Lisa und somit für sit’n’skate ein wichtiges Thema das uns beschäftigt. Wir würden uns sehr freuen, wenn der Fachhandel, Therapeuten und andere im Versorgungsprozess involvierte sich mit diesem Thema auseinandersetzen und für eine bessere Qualität sorgen würden. Die Politik könnte Qualitätsstandards festlegen die man kontrollieren kann, doch stattdessen wird durch die Krankenkassen immer mehr pauschalisiert und somit eine individuelle und qualitative Versorgung torpediert! Alles was wir wollen ist also eine gesunde Diskussion und daraus resultierende Veränderungen im Prozess der Versorgung, wenn das ohne Rollikids und 4ma3ma möglich ist, ok, aber vielleicht kann man von der gebündelten Erfahrung profitieren und diesen Weg gemeinsam beschreiten!

So jetzt aber wirklich Ende! (Ja ich könnte zu diesem Thema noch Stunden lang schreiben!)

Links

Buch „Rollstuhlversorgung bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“
http://www.rollikids.de/index.php?id=45

Rollikids
http://www.rollikids.de/

4ma3ma – Das Kindersanitätshaus
http://www.4ma3ma.de

Sitzen und flitzen mit passenden und gut angepassten Rollstühlen! – Foto: Rollikids

Bahn fahren schwer gemacht

Lange nix gehört von uns und der Bahn, oder?

Eine Zeit lang war dieser Blog ein Reiseblog (z.B. hier ein Klassiker), ganz ungewollt mit zufälligen Häufungen von Reiseberichten, tollen Erfahrungen unserer Erlebnisse in den USA, Europa und Deutschland. Negativ hatte sich eine Zeit lang auch die Bahn eingereiht und wir hörten ein paar mal, dies sei ja nur ein weiterer Bahn Bashing Blog (BBB). 

Spontan mit dem Zug verreisen, ohne Diskussionen? In den USA war das für uns kein Problem! Foto: Anna Spindelndreier

Eigentlich will ich auch lieber über positive und tolle Dinge schreiben, eben nicht so defizitorientiert wie es oft schon das System ist. Vielleicht fange ich dann damit an, dass wir auch in der Zeit als der Blog still stand, viele tolle Reisen hatten. Die allermeisten davon mit unserem eigenen Auto. Vor allem dank der Partnerschaft mit Kadomo, die diesen Transporter mit den nötigen Umbauten versehen und auffällig beklebt haben. Dies zusammen mit unseren DIY Camping Ausbauten und unseren Platzbedarf für Rollstühle und Equipment bei Veranstaltungen machten das Auto zu unserer Reisevariante Nummer 1! 

Aber auch mit der Bahn haben wir einige Reisen unternommen, die wirklich gut gelaufen sind. Natürlich immer mit dem Systembedingten Mehraufwand der Anmeldung, spontaner Umplanung weil „geht nicht“, aber auch mit tatsächlich gelungenen Fahrten, engagierten und kompetenten Mitarbeitern.

Dank des findigen Programmierers namens Philipp Maier (aka Akii) wurde auch die Anmeldung der Mobilitätsservicezentrale (kurz MSZ) etwas einfacher, denn bei Hilfeleistung als Service kann man bspw. den Buchungscode importieren und somit das sonst Zeitfressende Prozedere zu einem -klick klick fertig- optimierten Prozess machen. Bei vielen Fahrten kommen dann noch gefühlte 1000 Mails der Bahn, die am Ende hoffentlich bestätigen, dass man die Reise so machen kann und alles ist gut. Doch dann gibt es leider diese Fahrten, wo eine Mail oder ein Anruf der MSZ erfolgt… wie z.B. in folgendem Fall:

Für zwei aufeinanderfolgende Termine in Dortmund buchte ich drei Wochen im Voraus unsere Fahrten: Hamburg-Dortmund am Mittwoch Morgen hin und am Donnerstag Nachmittag zurück. So weit im Voraus bin ich sonst selten dran und da dachte ich doch glatt es könnte nix schief mehr gehen. 

Ich muss erwähnen, um nochmal was positives loszuwerden, dass ich bei dem Buchungsprozedere ein Ticket für den falschen Tag gebucht hatte und dieses problemlos am selben Tag noch stornieren konnte, obwohl es ein Sparpreisticket war, welches nicht stornierbar ist. Wir buchen allerdings immer Sparpreis, weil man ja eh seinen Einstieg anmelden muss, was ein Flexticket quasi unbrauchbar macht. Nun aber weiter im eigentlichen Thema.

Es konnte nix schief gehen? Na mal sehen… 

Ich meldete also den Service an und als der Anruf der MSZ kam, atmete ich schon mal tief durch. Es hieß, dass die IC Verbindungen leider noch für Sitzplatzreservierungen gesperrt seien und sie unsere Fahrt nicht anmelden können. Ich dachte: Naja, dann melden sie sich doch sobald das geht und sie unsere Plätze und Hilfeleistung buchen konnten!? Aber schon bevor ich diesen Gedanken aussprechen konnte, wurde ich gebeten mich in einer Woche nochmal zu melden. Ich fragte warum ich mich melden muss und bekam keine echte Erklärung dafür – ginge halt nicht anders. Nun ja ich war die Diskussion schon im Vorfeld leid und hatte andere Sachen zu erledigen, also schrieb ich mir eine Erinnerung in den Kalender und wartete eine Woche.

Als ich dann eine Woche darauf anrief, hieß es auf einmal ich müsse die Anmeldung erneut ausfüllen. Also wieder Hilfeleistung als Service aufrufen, Buchungsnummer raus suchen, importieren, abschicken. Dann wieder ein Anruf und ich dachte in diesem Moment, verdammt, geht es etwa immer noch nicht???

Es kam noch „besser“… Die gebuchte Verbindung gab es so nicht mehr! Ich solle mir eine Alternative aussuchen. Diese waren aber allesamt, hm wie drück ich es am besten aus, sie waren beschissen… Ich sagte ich würde selbst nochmal nach Alternativen schauen und mich melden. Und so sah ich, dass die gebuchte IC Verbindung wirklich nicht mehr auftauchte, aber dafür zu exakt der selben Zeit, auf der gleichen Strecke nun eine ICE Verbindung existierte. Also rief ich wieder bei der Mobilitätsservicezentrale an und fragte warum ich nicht einfach diese Verbindung nehmen kann!? 

Die Antwort? Die Rollstuhlplätze seien bereits ausgebucht! Moment, eine Verbindung, die seit weniger als einer Woche überhaupt existiert und auf die ich mich quasi im Vorfeld ihrer Existenz angemeldet hatte, soll nun schon an zwei andere Rollstuhlfahrer gegangen sein? Ich möchte mindestens bezweifeln, dass dort überhaupt Rollstuhlfahrer im ICE Richtung Dortmund fahren werden, aber dies ist natürlich nur eine Mutmaßung. Viel mehr empörte mich der Fakt, dass ich nicht informiert wurde, weder von der DB selbst, weil ich ja ein Ticket für eine nicht mehr existierende Verbindung hatte, noch von der MSZ wegen der nun möglichen Alternative/Reservierung. 

Es war dann mit all der sachlichen Diskussion, trotz Empörtheit dennoch gelassenen Professionalität (ja ich kann durchaus ruhig bleiben) nicht mehr zu retten. Ich meldete erst einmal eine Alternative an die mir nicht gefiel, mit der ich einen Termin verpasse, bzw. mindestens 90 Minuten zu spät komme und mit der ich insgesamt zwei Umstiege und drei Stunden mehr auf den Schienen unterwegs sein würde. 

Doch am allermeisten störte mich dieser immense Mehraufwand. Die zweifache Anmeldung und drei Telefonate mit negativem Ausgang, wo jeder „normale“ Fahrgast einfach nur bucht und einsteigt. Die Zeit die dort verstrich ohne eine Lösung zu finden bekomme ich wohl nicht wieder, im Gegenteil, es werden weitere Stunden geklaut wenn ich die Alternative so annehme. 

Nunja, ein Flexticket kaufen und einfach in den Zug springen der einen passt, wäre das nicht toll? Vielleicht im nächsten Leben und nicht mit der DB anscheinend. 

Unsere Lösung dieses mal? Das Kadomo Mobil wird uns nach Dortmund bringen und auch wieder nach Hamburg, flexibel und günstig, der Umwelt zuliebe, ach nee das wäre ja die Aufgabe der Bahn gewesen… naja im nächsten Leben, auf der nächsten Erde dann. 

PS: Auf Antwort bzw. Stornierung der Tickets warte ich nunmehr auch schon wieder eine Woche…

Unser Kadomo Mobil – auffällig und bunt – wie wir!

/David

Ninahitaji kiti changu

Ich brauche meinen Stuhl auf Swahili heißt: „Ninahitaji kiti changu.“

Woher ich das weiß? Warum ich das schreibe? Nunja, ich versuche mich seit ungefähr einem Monat daran eine neue Sprache zu lernen. Und nicht etwa Spanisch oder Chinesisch, weil das die neben Englisch am meisten gesprochenen Sprachen auf der Welt sind. Nein, ich versuche mich an Swahili, weil wir im Januar 2020 ein paar Tage in Tansania sein werden.

Natürlich kann man sich dort, wie fast überall, sicher gut mit Englisch durchschlagen. Auch wird mein Swahili wohl bis dahin noch längst keine tiefgründigen Gespräche zulassen. Doch hinter dieser Reise steckt ja nicht nur ein Urlaub oder die Befriedigung unserer Lust darauf die Welt zu entdecken. Vor allem reisen wir nach Tansania, um gemeinsam mit dem Verein Haydom Friends e.V. die Spina Bifida Familien am Lutherischen Krankenhaus in Haidom zu unterstützen und den Kindern in Zukunft dort mehr Teilhabe und Mobilität zu ermöglichen.

Aber Moment mal! Braucht es dazu denn wirklich uns? Schon wieder weiße privilegierte Europäer, die den Afrikanern zeigen wie es richtig läuft? Nein, natürlich wollen wir keine neue Abhängigkeit schaffen, sondern wir wollen das machen, was wir auch hierzulande tun. Wir wollen Kinder motivieren ihren Rollstuhl zum spielen zu nutzen, für Sport und eben für ihre eigene Mobilität. Wir wollen ihnen Bewegungserfahrungen anbieten, um aus dem ewigen „das kannst du mit dem Rollstuhl nicht“ der Gesellschaft auzsubrechen.

Außerdem wollen wir, so wie hierzulande auch, ein Umdenken anstoßen. Denn hier wie dort sind es die mangelnden Vorstellungen der Gesellschaft daran, was ein Rollstuhlfahrer kann und nicht kann, die Teilhabe so schwierig machen. Die Vorstellung, dass Kinder im Rollstuhl gemeinsam mit anderen Kindern zu Schule gehen, gemeinsam lernen und spielen. Das ist nicht nur ein Thema in Tansania, sondern eben auch hier. Und warum sollten wir unsere Arbeit nur auf Europa beschränken? Für uns sind alle Rollikids dieser Welt wichtig!

Sicher wird der Ist-Zustand in Tansania ein anderer sein, aber Kinder sind Kinder und haben einen natürlichen Drang die Welt mit ihren Augen zu entdecken. Doch diese Welt ist mit Barrieren gepflastert und die Kinder müssen befähigt werden, diese nach Möglichkeit zu überwinden- zumindest so lange diese Barrieren noch existieren. Ein Rollstuhl, den man effektiv antreiben kann und die Fähigkeit diesen zu nutzen sind dabei die wichtigsten Werkzeuge und bei diesen Themen sehen wir die Möglichkeit unsere Kompetenz und Erfahrung einzubringen.

Die Rollstühle, welche bereits in Tansania gebaut werden, könnten mit wenigen Änderungen diese Werkzeuge sein und eine nachhaltige Versorgung gewährleisten. Und wenn die Kinder erstmal gut anzutreibende Rollstühle haben, werden sie mit denen spielen und sitzend und flitzend die Welt entdecken. Wir hoffen ein nachhaltiges Mobilitätspaket starten zu können, dass dann Schule macht und sich von Haidom aus verbreitet und auch adaptiert werden kann um die Bedürfnisse vor Ort zu matchen.

Wann es den ersten WCMX Workshop in Tansania geben wird, wissen wir noch nicht. Es gibt bisher einen einzigen Skatepark in der Hauptstadt Dodoama, viele Stunden Autofahrt von der Klinik entfernt. Dieses mal werden wir es dort leider nicht hin schaffen. Aber in der Hoffnung bald erneut vorbeischauen zu können, werden wir dies sicher als einen der nächsten Schritte anstreben.

Ein großes Problem sehen wir tatsächlich noch in der teilweise sehr ableistischen und abergläubischen Sichtweise vielerorts. So hörten wir, dass Familien teilweise nicht mit ihren Kindern in ihr Dorf zurück können, weil sie als verflucht oder verhext gelten. Sie dürfen nicht an Schulen, weil ihnen der Weg nicht zugetraut wird, weil man nicht glaubt, dass sie Erwachsen werden können oder dieses Wissen irgendwann brauchen können. Hierbei berichte ich nur davon, was ich gehört hab und ich hoffe, dass es am Ende alles halb so wild ist. Aber wenn doch, was kann mehr helfen als Vorbilder, die diese Denkweisen sprengen? Und bis eigene Vorbilder im Land vorhanden sind, bilden wir die Spina Kids aus, damit sie möglichst bald selbst zu Vorbildern werden können. So wie wir es hier in Deutschland auch tun würden – mit den Rollikids und mit sit’n’skate!

Oh habe ich noch gar nicht erwähnt, dass wir auch versuchen den Mount Meru zu besteigen? Nein? Dann sei das hier noch einmal kurz erwähnt, dass wir bekloppt genug sind einen Berg zu besteigen, der schon vielen fußläufigen Wanderern zu schwierig ist. Ob wir es nun bis auf den Gipfel schaffen oder nicht, allein, dass Rollstuhlfahrer den Versuch starten diesen Gipfel zu erreichen, sollte die Menschen in Tansania hoffentlich einen Gedanken aufdrängen: „Wenn Menschen mit Behinderung diese Berg in Angriff nehmen können, ohne zu wissen ob sie es bis ganz nach oben schaffen, vielleicht können dann Kinder im Rollstuhl in die Schule gehen, auch wenn man nie weiß ob es später zu einem Beruf oder einem Studium führen wird.“

In diesem Sinne hoffe ich, dass ihr uns auf dieser spannenden Reise folgt. Virtuell, hier, oder auf Facebook, Instagram und Co. Oder ihr wandert mit? Oder ihr unterstützt den Verein Haydom Friends beim Bau eines neuen Gebäudes in dem noch mehr Familien Platz haben sollen, wenn sie bspw. noch nicht in ihr Zuhause zurückkehren können oder für medizinische oder rehabilitative Maßnahmen an die Klinik zurückkehren müssen.

In diesem Sinne, wünscht uns „Safari njema“ – eine gute Reise!

Kwa heri, tutaonana baadaye!

/David

Es gibt noch viel zu tun für die Rechte von Menschen mit Behinderung! – Destroying Stereotypes worldwide! Foto: Haydom Friends e.V.

PS: Großen Dank geht an Dr. Theresa Harbauer, die den Verein Haydom Friends ins Leben gerufen hat und der Firma Wellspect, die die Klinik in Haydom schon eine Weile mit Material versorgt und uns nun diese Reise ermöglicht.

interessante Links:

Haydom Friends e.V.

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